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| Ilustración de Kai & Sunny, detalle. |
Hace poco diagnosticaron trastorno del espectro autista a un familiar. Desde entonces, todos en mi familia nos hemos estado informando e implicando en el proceso de comprensión de este trastorno y hemos estado leyendo sobre el tema. Vengo a recomendaros algunas de estas lecturas. Algunas las he leído, otras me las recomienda mi familia y estoy en proceso de leerlas. Todas las lecturas tienen en común que ayudan a ponernos en la cabeza de una persona cuyo cerebro funciona de una forma diferente al nuestro, en cuanto a competencias comunicativas e interacción social. Quizás a todos os suene un poco de qué va el autismo o sabéis que las personas con síndrome de Asperger no reconocen las emociones (Lisbeth Salander, gran personaje creado por Stieg Larsson, es un ejemplo de Asperger). También dicen de muchos genios de la historia que fueron autistas o al menos presentaban algunos de los síntomas. Las lecturas sobre el tema son abrumadoras. Siempre es mejor combinar la lectura de revistas científicas con textos más accesibles (y con documentales como María y yo, que se puede ver online en la web de RTVE), con el objetivo de tener más información, sin perder de vista algo fundamental: no hay dos pacientes de autismo iguales y aún queda mucho por investigar sobre el funcionamiento cerebro humano.
The Curious Incident of the Dog in the Night-Time.
Mark Haddon
ISBN: 978-84-7888-910-5
Número de páginas: 272
Tipo de edición: Rústica con solapas
Editorial: Salamandra (Más información).
Cuando descubrí y leí este libro, tenía 15 años y no sabía lo que era el autismo. Sólo sabía que el protagonista, Christopher, era un niño de mi edad, peculiar, un poco bicho raro, un poco como yo. Lo he releído recientemente y ahora me gusta incluso más. Me sentí identificada con la escena en la que decide coger el metro, y tiene que prepararse mentalmente para ello y pensar que las personas son como "vacas en el campo". La sensación de agobio que genera entrar en el metro de Londres en hora punta es algo que no afecta a mucha gente, y yo les envidio profundamente. Se podrá decir de esta novela que la prosa es demasiado simple o que la voz de Christopher narrando es repetitiva, pero qué quieren que les diga, es uno de mis libros favoritos porque consigue de manera extraordinaria que cualquier lector se ponga en la piel de Christopher.
The Reason I Jump, Random House, 2013.
Naoki Higashida.
ISBN: 978-84-9918-812-6
No. páginas: 192
Roca Editorial.
Ilustraciones de Kai & Sunny, conservadas en el Victoria & Albert Museum.
Libro ameno y conciso escrito por Naoki Higashida cuando tenía 13 años en forma de preguntas y respuestas. Es muy directo, dulce y a veces algo triste, pero sin duda tanto el autor como el lector hacen un ejercicio de empatía que resulta triunfante para el objetivo del autor: que el autismo sea mejor conocido y los autistas mejor comprendidos. Naoki también deja claro que su experiencia como autista es diferente de las experiencias de otros autistas, y contesta a las preguntas de forma muy personal y sencilla. Lo más sorprendente es la voz segura y humilde que explica cómo es su mundo, cómo funciona su cabeza, por qué le cuesta tantísimo trabajo conversar o comunicarse hablando, o medir el tiempo, y pide que no demos por sentado que un autista es esto o lo otro, o que puede hacer o sentir esto o lo otro, pide que nos libremos de los prejuicios y de las ideas preconcebidas: "... básicamente, mis sentimientos son muy parecidos a los vuestros". Siempre he admirado mucho la cultura japonesa, su arte y su actitud de respeto hacia todo ser vivo, aunque quizás su sistema de educación tan eficiente y estricto puede ser una verdadera tortura para un niño con necesidades especiales, y Naoki habla en el libro sobre su sensación de desasosiego por haber "defraudado" a sus padres, herencia cultural del sentido del honor y la responsabilidad que tanto marcan la cultura japonesa. Creo que esto denota la alta sensibilidad que puede tener una persona con autismo y la necesidad de reflexionar sobre la presión contraproducente de algunos sistemas educativos. Mi fragmento preferido:
"Lo que queremos es volver atrás. Al pasado lejano. A una época primigenia. De hecho, a antes de que existieran los seres humanos. En esto creo que todos los autistas coincidimos. Las formas de vida acuática nacieron y evolucionaron, pero ¿por qué tuvieron que salir a tierra firme y convertirse en seres humanos que decidieron llevar una vida gobernada por el tiempo? Eso, para mí, constituye un verdadero misterio. (...).
Los autistas no tenemos libertad. Y eso se debe a que somos seres humanos diferentes, nacidos con unos sentidos ancestrales, primitivos. Somos ajenos al transcurrir normal del tiempo, no podemos expresarnos, y nuestros cuerpos nos empujan a través de la vida. Si pudiéramos volver a ese pasado acuático tan, tan antiguo..., ¡entonces podríamos vivir con la misma satisfacción y sensación de libertad que todos vosotros!".
La mirada de Ángel.Maria Luisa Fernández
Ediciones del Viento.
Encuadernación Rústica
No. páginas: 124
"Este libro te va a gustar mucho", me dijeron, y lo tengo en lecturas pendientes, esperando con ganas. He leído excelentes críticas de este libro y soy muy fan de la autora, a la que podéis escuchar en esta entrevista. Porque las madres y los padres que se involucran y se esfuerzan en entender lo inesperado son lo más.
Miguel Gallardo y María Gallardo.
Atisberri Ediciones, 2007.
Colección: Colección Sillón Orejero
Núm. Edición: 7
Cartoné
B/N. 64 páginas.
ISBN: 978-84-96815-40-7
Esta obra es otro recordatorio de que el cómic es la gran expresión de la vida misma y puede ser más útil que cualquier libro de teoría psicológica. Miguel y María Gallardo, padre e hija, narran sus vacaciones a Gran Canaria y la experiencia de ambos viviendo con el autismo de María. El dibujo es suelto, abierto, y se destaca a María como protagonista con su camiseta roja. I'm unique, just like everyone else.
Tengo otros títulos más científicos sobre el autismo y prácticas de aprendizaje, pero quisiera preguntar vuestra opinión, recomendaciones de otras lecturas y documentos audiovisuales sobre el autismo, sobre las familias con miembros autistas o sobre los maravillosos profes que se dedican en cuerpo y alma a enseñar a alumnos con necesidades especiales. Toda recomendación será muy bienvenida, y espero que os gusten estas lecturas. Las veo muy necesarias.
Lo peor de cualquier trastorno cognitivo no es el diagnóstico en sí, sino la ignorancia de las personas que están alrededor y que piensan que "no es para tanto" (o peor aún, las personas que dramatizan hasta el extremo de decirte que lo sienten muchísimo, como si te dieran el pésame). Si realmente quieres ayudar a unos papás con un hijo con necesidades especiales, simplemente diles: "Estoy aquí para lo que necesitéis. ¿Cómo puedo ayudar, cómo puedo aprender sobre el tema? ¿Hay asociaciones de familiares sobre este trastorno?". Todos, con nuestros smartphones y nuestras carreras y nuestras redes sociales, padecemos de una ignorancia crónica e insensible hacia lo diferente, y la mejor forma de combatir esa ignorancia (aparte de leer, claro) es experimentando de cerca el día a día con una persona que tiene alguno de estos trastornos, ponernos en su piel, entender su forma de ver el mundo, y leer juntos o dibujar o inventar nuevas formas de comunicación. Leer y empatizar van siempre de la mano.
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Más información (cada comunidad autónoma tiene sus propias asociaciones y centros educativos especiales, echad un vistazo en google):
Autismo España.
FESPAU: Federación Española del Autismo
APNA: Asociación de Padres de Personas con Autismo.
AETAPI: Asociación Española de Profesionales del Autismo.
Tengo otros títulos más científicos sobre el autismo y prácticas de aprendizaje, pero quisiera preguntar vuestra opinión, recomendaciones de otras lecturas y documentos audiovisuales sobre el autismo, sobre las familias con miembros autistas o sobre los maravillosos profes que se dedican en cuerpo y alma a enseñar a alumnos con necesidades especiales. Toda recomendación será muy bienvenida, y espero que os gusten estas lecturas. Las veo muy necesarias.
Lo peor de cualquier trastorno cognitivo no es el diagnóstico en sí, sino la ignorancia de las personas que están alrededor y que piensan que "no es para tanto" (o peor aún, las personas que dramatizan hasta el extremo de decirte que lo sienten muchísimo, como si te dieran el pésame). Si realmente quieres ayudar a unos papás con un hijo con necesidades especiales, simplemente diles: "Estoy aquí para lo que necesitéis. ¿Cómo puedo ayudar, cómo puedo aprender sobre el tema? ¿Hay asociaciones de familiares sobre este trastorno?". Todos, con nuestros smartphones y nuestras carreras y nuestras redes sociales, padecemos de una ignorancia crónica e insensible hacia lo diferente, y la mejor forma de combatir esa ignorancia (aparte de leer, claro) es experimentando de cerca el día a día con una persona que tiene alguno de estos trastornos, ponernos en su piel, entender su forma de ver el mundo, y leer juntos o dibujar o inventar nuevas formas de comunicación. Leer y empatizar van siempre de la mano.
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Más información (cada comunidad autónoma tiene sus propias asociaciones y centros educativos especiales, echad un vistazo en google):
Autismo España.
FESPAU: Federación Española del Autismo
APNA: Asociación de Padres de Personas con Autismo.
AETAPI: Asociación Española de Profesionales del Autismo.
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